Endométriose : symptômes, diagnostic et traitements en 2026

« C'est normal d'avoir mal pendant ses règles. » La phrase a été répétée à des générations de femmes. Pour celles qui ont une endométriose, elle a souvent repoussé le diagnostic de plusieurs années. En France, l'Assurance maladie parle d'un retard diagnostique d'au moins huit ans. Pourtant, la maladie n'a rien de rare : elle concerne entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer dans le pays, soit environ une sur dix.

Une maladie qui suit le rythme des règles

L'endométriose, c'est la présence de tissu semblable à la muqueuse de l'utérus en dehors de celui-ci, selon la définition de l'Inserm. Les lésions se logent le plus souvent sur les ovaires, les trompes, les ligaments, le vagin ou le rectum, plus rarement sur la vessie ou l'intestin. Comme la muqueuse utérine, elles sont sensibles aux hormones : à chaque cycle, elles se développent et saignent, ce qui entraîne inflammation, lésions et cicatrices.

Le symptôme le plus connu reste la douleur pendant les règles, souvent forte et rythmée par le cycle. Mais la liste dressée par l'Assurance maladie est plus longue : douleurs profondes pendant les rapports sexuels, douleurs en allant à la selle ou en urinant, fatigue durable liée aux douleurs et à l'inflammation. Chez 30 à 40 % des femmes touchées, elle s'accompagne d'une infertilité, d'après l'Inserm. Ce qui veut aussi dire que la majorité d'entre elles ne sont pas stériles. Et parfois, la maladie passe inaperçue.

« Avoir mal » n'est pas une fatalité

Des douleurs légères pendant les règles peuvent être normales. Des douleurs qui clouent au lit ou empêchent de se concentrer doivent, elles, alerter, rappelle l'Inserm dans sa rubrique Canal Détox. Le même texte démonte au passage quelques idées reçues : la grossesse peut soulager un temps certaines douleurs, mais elle ne guérit pas la maladie ; et aucune étude ne montre que les tampons augmentent le risque d'endométriose.

Côté antidouleurs, une précision s'impose. Les anti-inflammatoires peuvent soulager, mais l'Assurance maladie rappelle qu'ils ne doivent pas être pris au long cours ni en cas de contre-indication. Mieux vaut en parler à un médecin que d'enchaîner les boîtes.

Le diagnostic passe désormais par l'imagerie

C'est le changement le plus net de ces dernières années. Le diagnostic repose sur l'examen clinique et l'imagerie : l'échographie endovaginale en premier lieu, puis l'IRM si elle n'est pas concluante. La cœlioscopie, une intervention chirurgicale, ne doit plus servir à poser le diagnostic, indique l'Assurance maladie. Elle reste possible dans certains cas complexes, en lien avec un traitement.

Depuis la stratégie nationale lancée en 2022, des filières territoriales organisent la prise en charge, adossées à des centres de référence. Le premier réflexe reste de consulter son médecin traitant, sa sage-femme ou sa gynécologue, qui oriente si besoin vers un spécialiste puis vers un centre expert pour les formes complexes, comme l'explique l'ARS Île-de-France.

Un test salivaire, l'Endotest, est aussi entré dans le paysage. Depuis un arrêté de février 2025, il est pris en charge dans le cadre du « forfait innovation » : prescrit par une gynécologue, réalisé dans un établissement participant, et réservé aux femmes dont l'imagerie est normale ou peu concluante malgré des symptômes très évocateurs. C'est un examen de troisième intention, pas un dépistage.

Des traitements pour contrôler la maladie

Il n'existe pas aujourd'hui de traitement qui guérisse l'endométriose à coup sûr, selon l'OMS. Mais plusieurs options permettent de soulager les douleurs et de freiner les lésions.

En première intention, l'Assurance maladie cite la pilule estroprogestative en continu ou le stérilet hormonal. En supprimant les règles, ils atténuent les douleurs et font régresser les lésions. Viennent ensuite d'autres progestatifs, puis, en troisième intention, les agonistes de la GnRH, prescrits sur quelques mois. La chirurgie retire les lésions et doit être réalisée par des chirurgiens experts de la maladie ; un traitement hormonal la suit souvent pour limiter le risque de récidive. Les formes qui pèsent sur la qualité de vie peuvent être reconnues en affection longue durée (ALD) : 16 243 femmes en ont bénéficié en 2023.

Et l'alimentation ? Certaines femmes disent aller mieux en changeant leur assiette, mais les données actuelles ne permettent pas de recommander un régime spécifique, souligne l'Inserm. L'Assurance maladie cite en revanche des approches non médicamenteuses (yoga, acupuncture, ostéopathie, sophrologie, hypnose) comme utiles pour la qualité de vie, en complément du suivi médical.

Au moins huit ans d'attente, c'est long. Mais pour la première fois, les outils pour raccourcir ce délai sont sur la table.

Sources : Assurance maladie (Ameli), Inserm, OMS, ARS Île-de-France, Vidal.